Hei, jeg har en kronisk sykdom.

Noen av dere har lurt p hva slags sykdom jeg har og bestemte meg for lage et eget innlegg om det da det ikke alltid er like lett forklare.

Jeg har Ehlers-Danlos Syndrom. (EDS)
Det er en genetisk arvelig sykdom hvor bindevevet i kroppen ikke er slikt som det skal. Bindevev er bltdeler som fungerer som stttevev rundt blant annet muskler og organer i kroppen, omtrent 20% av kroppen bestr av dette. Derfor kan EDS pvirke veldig store deler av kroppen.

Siden EDS er et syndrom s finnes det mange ulike symptomer og gradene av de varierer fra person til person.For forenkle diagnostiseringsprosessen oghvilken hjelp man kan f, s er EDS delt inn i typer. Jeg har hypermobil type, tidligere kjent som type III.Jeg har alts hypermobile ledd, det vil si at de ikke holder seg helt p plass. Bindevevet i leddene mine virker mer som tyggis enn lim, det gjr at utrolig mange hverdagslige bevegelser og anstrengelser forrsaker at leddene mine sklir littegrann ut av posisjon (subluksasjoner). Disse millimeterne med stadig overstrekning skaper sm betennelser i leddene, og det er det som gir meg den kroniske smerten.

Jeg har noen ledd som er "svakere" enn andre. Min hyre skulder kan man faktisk kjenne utenpat sklir ut nr jeg lfter tungt, og min hyre hofte gr noen ganger spass ut at genetikeren som diagnostiserte meg trodde jeg hadde en benlengdeforskjell. Men jeg er ikke et slange-menneske, jeg kan ikke vri leddene mine rundt, de er bare litt ustabile. Mange med EDS opplever at leddene stadig gr helt ut av ledd, det har jeg heldigvis aldri opplevd!

Andre mindre symptomer jeg harknyttet til EDS er for eksempelflyelsaktig hud og tydelige strekkmerker. Det skal veldig lite til for at jeg fr strekkmerker, noe som suger veldig nr man er jente :(Ogs vanlig for EDS er store arr, huden holder seg ikke like lett sammen og derfor blir arr ofte strre enn vanlig. Man skal helst ha flere sting enn normalt om man syr.Personer med EDS fr ogs ofte en del utgifter dekket hos tannlegen pga hyppigere problemer med tannkjtt og tenner.

Det er smerten og utmattelsen som er vanskelig. Utmattelsen er noe av det mest hemmende for meg, nr man har begrenset energi s er det mye man m gi avkall p og planlegge p forhnd.

Av medisiner tar jeg for yeblikket Lyrica, det demper ikke s mye smerten men jeg fler at den hindrer smerten fra eskalere. I en periode prvde jeg Neurontin istedetfor, men det hjalp ikke. Ibux hjelper ofte siden det er betennelsesdempende. Desverre er Ibux utrolig smertefullt for magen s jeg tar det bare ved sterkt behov. Jeg tar ogs Pinex fra tid til annen, den hjelper meg en del mot nakken min som jeg har store problemer med. Men jeg er veldig ung, og sterke smertestillende fr jeg ikke av legen min da det bare gjr mer vondt enn godt i lengden.

Jeg vil hele livet oppleve en viss grad av kronisk smerte, og det er noe jeg jobber med lreog leve med.


9 kommentarer

benedicte

12.okt.2009 kl.23:27

Det er bra vite! Jeg er s takknemlig for at moderne legevitenskap gjr at vi i det aller minste kan forst og lindre (om enn ikke helbrede) sykdommer.

Kjetil

12.okt.2009 kl.23:38

Heisann.

Jeg kom akkurat p en ting; ved youtubesurfing kikket jeg litt p videoer av Qi Gong, kinesisk energimedisin. Det har visstnok hjulpet mange mennesker med lidelser som den vanlige medisinske stand ikke klarte gjre noe med. Anbefaler deg ske p youtube etter det og sjekke det ut. Vet ikke om du tror at slikt fungerer, men tenker at alt er vel verdt prve.

Hilsen Kjetil:)

♥ Maria Alexandra Waldorf

13.okt.2009 kl.00:32

Wow, dette var sykt lese om. Det hrtes helt forferdelig ut mtte g gjennom dette hver eneste dag. Kan du gjre alt "vanlige" mennesker kan? det er vel ikke ddelig? Alts, dr man tidligere med denne sykdommen?

:(
n har jeg lest gjennom hele bloggen din, og jeg m bare si at du virker som en utrolig sterk jente. jeg kan ikke engang tenke meg hva du gr gjennom hver eneste dag, mens jeg klager som en gal over litt hodepine, eller enda verre, fyllesjuke. jeg hper av hele mitt hjerte du blir bedre - at det finnes eller vil utvikles ting som kan hjelpe deg!

♥ Maria Alexandra Waldorf

13.okt.2009 kl.01:04

herregud jeg hrtes ut som en uflsom fjortis nr jeg leste gjennom kommentaren min. Jeg syns for the record at du virker ufattelig sterk jeg ogs, som hun som skrev kommentaren over her. Jeg beundrer mennesker som klarer faktisk leve og jobbe og ha det s bra de kan nr de har en slik sykdom. Det er utrolig. merker jeg blir stolt og glad for at det finnes s bra mennesker. selv fler jeg at jeg ville lst meg inne i et mrkt rom. men du takler dette s bra som overhode mulig virker det som! og det er admireable!

Kronisk

13.okt.2009 kl.01:31

Maria: Jeg lever et relativt normalt liv, jeg har desverre mttet slutte studiene mine fordi jeg ble for syk. Men jeg hper p kunne prve meg p en halvtids-stilling til vren :) Og det at jeg har s lite energi gjr at jeg synes det er litt vanskelig vre sosial noen ganger. Levealderen min er ikke pvirket heldigvis og sykdommen er ikke ddelig p noen mte, men det er en risiko for at jeg vil bli sykere etterhvert som jeg blir eldre (oppleve mer smerte og utmattelse). Tusen takk for komplimentene dine, det betyr for meg hre snt fra andre! Og tolket deg ikke som uflsom i det hele tatt :)

Andrea: Tusen takk skal du ha!! Jeg hper sette litt perspektiv for andre som er friskere, s fler man seg kanskje ikke like forferdelig neste fyllesjuke, hehe ;)
Jeg hper virkelig du blir bedre. Du virker som en sterk jente, s jeg har troen p at dette gr bra.

Stor klem.

Margrethe

13.okt.2009 kl.20:38

<3

Silvia Torset

19.des.2009 kl.16:26

--kjempe fin blogg jeg vet selv godt hva hypermobil eds er jeg har det selv ,

S jeg vet godt hva du gr i gjennom

Skriv en ny kommentar

kronisk

kronisk

21, Kongsberg

Jeg nsker skape mer innsikt i hvordan livet med en kronisk sykdom er. Jeg har Ehlers-Danlos Syndrom, og dette er min hverdag.



Bookmark and Share
Subscribe

Kategorier

Arkiv

hits