Hei, jeg har en kronisk sykdom.

Noen av dere har lurt på hva slags sykdom jeg har og bestemte meg for å lage et eget innlegg om det da det ikke alltid er like lett å forklare.

Jeg har Ehlers-Danlos Syndrom. (EDS)
Det er en genetisk arvelig sykdom hvor bindevevet i kroppen ikke er slikt som det skal. Bindevev er bløtdeler som fungerer som støttevev rundt blant annet muskler og organer i kroppen, omtrent 20% av kroppen består av dette. Derfor kan EDS påvirke veldig store deler av kroppen.

Siden EDS er et syndrom så finnes det mange ulike symptomer og gradene av de varierer fra person til person. For å forenkle diagnostiseringsprosessen og hvilken hjelp man kan få, så er EDS delt inn i typer. Jeg har hypermobil type, tidligere kjent som type III. Jeg har altså hypermobile ledd, det vil si at de ikke holder seg helt på plass. Bindevevet i leddene mine virker mer som tyggis enn lim, det gjør at  utrolig mange hverdagslige bevegelser og anstrengelser forårsaker at leddene mine sklir littegrann ut av posisjon (subluksasjoner). Disse millimeterne med stadig overstrekning skaper små betennelser i leddene, og det er det som gir meg den kroniske smerten.

Jeg har noen ledd som er "svakere" enn andre. Min høyre skulder kan man faktisk kjenne utenpå at sklir ut når jeg løfter tungt, og min høyre hofte går noen ganger såpass ut at genetikeren som diagnostiserte meg trodde jeg hadde en benlengdeforskjell. Men jeg er ikke et slange-menneske, jeg kan ikke vri leddene mine rundt, de er bare litt ustabile. Mange med EDS opplever at leddene stadig går helt ut av ledd, det har jeg heldigvis aldri opplevd!

Andre mindre symptomer jeg har knyttet til EDS er for eksempel fløyelsaktig hud og tydelige strekkmerker. Det skal veldig lite til for at jeg får strekkmerker, noe som suger veldig når man er jente :( Også vanlig for EDS er store arr, huden holder seg ikke like lett sammen og derfor blir arr ofte større enn vanlig. Man skal helst ha flere sting enn normalt om man syr. Personer med EDS får også ofte en del utgifter dekket hos tannlegen pga hyppigere problemer med tannkjøtt og tenner.

Det er smerten og utmattelsen som er vanskelig. Utmattelsen er noe av det mest hemmende for meg, når man har begrenset energi så er det mye man må gi avkall på og planlegge på forhånd.

Av medisiner tar jeg for øyeblikket Lyrica, det demper ikke så mye smerten men jeg føler at den hindrer smerten fra å eskalere. I en periode prøvde jeg Neurontin istedetfor, men det hjalp ikke. Ibux hjelper ofte siden det er betennelsesdempende. Desverre er Ibux utrolig smertefullt for magen så jeg tar det bare ved sterkt behov. Jeg tar også Pinex fra tid til annen, den hjelper meg en del mot nakken min som jeg har store problemer med. Men jeg er veldig ung, og sterke smertestillende får jeg ikke av legen min da det bare gjør mer vondt enn godt i lengden. 

Jeg vil hele livet oppleve en viss grad av kronisk smerte, og det er noe jeg jobber med å lære og leve med.


9 kommentarer

benedicte

12.okt.2009 kl.23:27

Det er bra å vite! Jeg er så takknemlig for at moderne legevitenskap gjør at vi i det aller minste kan forstå og lindre (om enn ikke helbrede) sykdommer.

Kjetil

12.okt.2009 kl.23:38

Heisann.

Jeg kom akkurat på en ting; ved youtubesurfing kikket jeg litt på videoer av Qi Gong, kinesisk energimedisin. Det har visstnok hjulpet mange mennesker med lidelser som den vanlige medisinske stand ikke klarte å gjøre noe med. Anbefaler deg å søke på youtube etter det og sjekke det ut. Vet ikke om du tror at slikt fungerer, men tenker at alt er vel verdt å prøve.

Hilsen Kjetil:)

♥ Maria Alexandra Waldorf

13.okt.2009 kl.00:32

Wow, dette var sykt å lese om. Det hørtes helt forferdelig ut å måtte gå gjennom dette hver eneste dag. Kan du gjøre alt "vanlige" mennesker kan? det er vel ikke dødelig? Altså, dør man tidligere med denne sykdommen?

:(
nå har jeg lest gjennom hele bloggen din, og jeg må bare si at du virker som en utrolig sterk jente. jeg kan ikke engang tenke meg hva du går gjennom hver eneste dag, mens jeg klager som en gal over litt hodepine, eller enda verre, fyllesjuke. jeg håper av hele mitt hjerte du blir bedre - at det finnes eller vil utvikles ting som kan hjelpe deg!

♥ Maria Alexandra Waldorf

13.okt.2009 kl.01:04

herregud jeg hørtes ut som en ufølsom fjortis når jeg leste gjennom kommentaren min. Jeg syns for the record at du virker ufattelig sterk jeg også, som hun som skrev kommentaren over her. Jeg beundrer mennesker som klarer å faktisk leve og jobbe og ha det så bra de kan når de har en slik sykdom. Det er utrolig. merker jeg blir stolt og glad for at det finnes så bra mennesker. selv føler jeg at jeg ville låst meg inne i et mørkt rom. men du takler dette så bra som overhode mulig virker det som! og det er admireable!

Kronisk

13.okt.2009 kl.01:31

Maria: Jeg lever et relativt normalt liv, jeg har desverre måttet slutte studiene mine fordi jeg ble for syk. Men jeg håper på å kunne prøve meg på en halvtids-stilling til våren :) Og det at jeg har så lite energi gjør at jeg synes det er litt vanskelig å være sosial noen ganger. Levealderen min er ikke påvirket heldigvis og sykdommen er ikke dødelig på noen måte, men det er en risiko for at jeg vil bli sykere etterhvert som jeg blir eldre (oppleve mer smerte og utmattelse). Tusen takk for komplimentene dine, det betyr for meg å høre sånt fra andre! Og tolket deg ikke som ufølsom i det hele tatt :)

Andrea: Tusen takk skal du ha!! Jeg håper å sette litt perspektiv for andre som er friskere, så føler man seg kanskje ikke like forferdelig neste fyllesjuke, hehe ;)
Jeg håper virkelig du blir bedre. Du virker som en sterk jente, så jeg har troen på at dette går bra.

Stor klem.

Margrethe

13.okt.2009 kl.20:38

<3

Silvia Torset

19.des.2009 kl.16:26

--kjempe fin blogg jeg vet selv godt hva hypermobil eds er jeg har det selv ,

Så jeg vet godt hva du går i gjennom

Skriv en ny kommentar

kronisk

kronisk

21, Kongsberg

Jeg ønsker å skape mer innsikt i hvordan livet med en kronisk sykdom er. Jeg har Ehlers-Danlos Syndrom, og dette er min hverdag.



Bookmark and Share
Subscribe

Kategorier

Arkiv

hits