Kronisk - Livet med en kronisk sykdom

Under preparasjoner for det nye året har jeg, i likhet med de fleste, tenkt på året som har gått. En oppsummering av hendelsene for å kunne beregne verdien av tiden som har passert, flertallet har det til at et begivenhetsrikt år er et godt år.

 Det første som lyner gjennom tankene mine når jeg sier "totusenogni" høyt, er min bestemors kreftdiagnose, som en måned senere ble årsaken til hennes død.  Arvestriden etter henne er fortsatt gående, åtte måneder senere, hvilket skaper en varig skuffelse. I mellomtiden hadde jeg og min samboer blitt fôrverter for en vanskelig engelsk bulldog, med mye hormoner og mangel av disiplin. Lite visste jeg at min samboer ikke lenger trivdes sammen med meg. Forholdet vårt varte i fire år, hvor vi bodde sammen to av de, og de siste månedene hadde hans følelser for meg svinnet hen. Desverre hadde han ventet til det ikke var noe igjen å redde før han sa det til meg, og reiste fra meg samme dag det ble slutt.
Jeg hadde før dette aldri opplevd slik kjærlighetssorg, jeg elsket han så utrolig mye, bruddet var et av de tyngste opplevelsene jeg har gått gjennom. Den første uken var hunden vår en grunn for meg til å stå opp om morgenen, men jeg er for syk til å ha en vanskelig hund alene, så to uker etter bruddet kastet jeg inn håndklet. Hans eier hentet han og jeg druknet i min overvelmende ensomhetsfølelse. Jeg vet ikke hvordan dette ville gått uten støtten fra familien min og mine to bestevenner. Min familie tok vare på meg inntil jeg klarte det selv igjen. Laget mat til meg når jeg ikke orket å spise, klemte meg når jeg gråt, og fylte hodet mitt med inspirerende ord og trøst. I mellomtiden gikk mine venner aktivt i aksjon på å gjenopplive det sosiale livet mitt, som jeg lot dø under forholdet. Jeg har kommet i kontakt med mange gode personer, og har lært at når du får deg en kjæreste, er det en jævlig dårlig idé å ikke gå ut med vennene dine. Etter å ha kranglet og grått i flere måneder med han, er jeg og min ex venner igjen, og mine følelser for han har gradvis svinnet.
Kjærlighetssorg er et pent ord for midlertidig galskap. Min bestemors død, bruddet med samboeren og å måtte gi fra meg hunden, kombineres til den tyngste emosjonelle sommeren jeg noen gang har opplevd. Det tok en del måneder før jeg følte at jeg var helt meg selv igjen.

Men det er så mange vakre ting som også tok del i dette året. Selv om det ble en tung avskjed, så angrer jeg ikke et sekund på at jeg hadde hund. Vi ble veldig knyttet, og daglig trening gjorde at vi fikk rettet på mye oppførsel, desverre savner jeg han ofte og kunne ønske hans eiere hadde latt høre fra seg. Da jeg begynte å blogge kom jeg i kontakt med flere herlige mennesker, reaksjonene og responsen på det jeg skriver var veldig inspirerende!  Etter bruddet ble jeg sterkere knyttet til mine venner, siden jeg endelig forsto hvor viktige de virkelig var for meg.  Jeg fullførte kurset på Vikersund Kurbad, og har fortsatt å jobbe med meg selv og min sykdom.
Men det vakreste og herligste av alt, var å bli tante! Bare tre uker etter at min samboer reiste, ble min vakre niese født. Å holde henne for første gang ga meg den største åpenbaringen om at selv om man er i sorg, så går verden videre. Jeg opplever så stor glede i å kunne være del av hennes liv, se henne vokse, og se min søster være en så utrolig mor.

Den siste tiden har jeg jobbet med å komme meg ut av min komfortsone, se nye mennesker, oppleve uvandte situasjoner.  Dette er et år hvor jeg har vokst mye, samtidig som jeg har lært mye om meg selv. Mine personlige verdier har flyttet på seg, men mine ambisjoner står fortsatt likt. Jeg håper på at jeg i løpet av 2010 vil kunne begynne å jobbe eller studere - delta i en verden utenfor min egen.

Flertallet har det til at et begivenhetsrikt år er et godt år, jeg mener at et godt år er et år hvor du har lært om livet og deg selv. Jeg har hatt et godt år og ønsker det nye velkommen.

Kroppen ligger trøtt på sofaen, jeg myser og gaper litt mens jeg ser på mottagelsen av Barack Obama på NRK, som om mitt latterlige ansiktuttrykk kommer til å gjøre det enklere å konsentrere seg. Takket være den enkle form for sosialisering som internett tilbyr, så kunne jeg ligge med laptopen på magen for å skrive vittige kommentarer om de banale innslagene til en venninne, og som tennis fyrer hun flere vittigheter tilbake mens vi begge ler av Stoltenberg og Jagland sine horrible engelskferdigheter. Sånn ligger jeg til langt ut på ettermiddagen før jeg forsøker å gjøre noe konstruktivt som å kle på meg. Jeg forteller dette fordi det var så godt å vite at jeg hadde muligheten til å kaste bort tid på denne måten. "Time you enjoy wasting was not wasted" - John Lennon

Mitt opphold på Vikersund Kurbad er over, jeg har ikke orket å summere eller tenke noe på det som har skjedd. Men likevel merker jeg en påvirkning av det vi har snakket om. Ikke bare setter jeg bedre pris på den frie tiden jeg har, men også at hverdagen blir litt enklere hvis du husker å stoppe opp og trekke pusten, for det er så mye som er bortkastet å stresse over. Kombinasjonen av det å slappe av og riktig medisinering har gjort at jeg har det veldig greit med kroppen min disse dagene. For ikke å snakke om bekreftelsen av at jeg virkelig elsker sengen min, og hadde nok tilbringt hele dagen i den om kroppen min hadde orket.  
Så med motivasjonen i hånden og kroppen i orden, går jeg gjennom en mentalt rensende prosess som innebærer at jeg sakte men sikkert tar en skikkelig vårrengjøring av leiligheten. Jeg har hivet masse skrot som har samlet seg over årene. Det går ikke så fort da jeg ikke orker så mye av gangen, men jeg får en følelse av produktivitet og det er virkelig deilig å vite at du har kvittet deg med ting du ikke trenger!

Jeg skal jobbe med å beholde den roen jeg har følt de siste par dagene, for det har vært veldig avslappende og godt.

Vekkerklokken skriker, jeg skvetter og slipper ut et lite rop. Uansett hvor mange timer jeg har sovet så finner jeg det latterlig vanskelig å tvinge meg opp av sengen. Så da ligger jeg der, i halvsøvne, og oppsumerer ukene på vikersund kurbad som har flydd forbi.

Å være bortreist og følge institusjonsrytmer jeg ikke liker har til slutt toppet min metthetsfølelse. Det plutselige fallet i temperatur har heller ikke hjulpet. Hovedproblemet mitt er at jeg ikke klarte å slappe av på vikersund, noe som tærer på kroppen, smertene øker, stressnivået stiger, jeg blir irritabel og utmattet.  Vi har på vikersund øvd så mye på å lytte til kroppen vår, min kropp sa tydelig ifra at det begynte å bli for mye. Så jeg reiste hjem tidligere denne uken, og har vært takknemlig for at det bare er tre dager igjen neste uke før oppholdet over. Men det har ikke vært like enkelt å bremse, ting jeg har hatt lyst til å gjøre hjemme har hopet seg opp i løpet av tiden jeg har vært borte, så jeg satte meg i gang så snart foten min var innenfor døren.

Nakken min verker,  jeg setter meg opp i sengen for å nølende kjenne på hvordan kroppen har det. Etter å ha lukket øynene blir jeg påminnet om alt jeg har å gjøre av personlige endringer basert på hva jeg har lært på kurbadet, bare tanken gjør meg sliten. Morgenen konkluderes med at jeg i en liten periode fremover har bedre nytte av å gjøre ting jeg har lyst til, ikke bare hva jeg burde få gjort unna. Jeg  har vært pliktoppfyllende nok disse fire ukene på vikersund. Hvor er moroa i å være flink absolutt hele tiden?

Rommet jeg fikk utdelt ligger helt øverst og bortest i bygget. Det gjør at det er en del vandring frem og tilbake mellom de ulike aktivitetene. Den første uka var det noen som hadde for vane å skru av lyset helt bortest i gangen hvor jeg har rom. Om jeg så hadde tatt den knæsjgule heisen og subbet inn, eller sprettet opp trappene de tre etasjene, så fikk jeg på kvelden alltid en guffen skrekkfilm-følelse krypende i nakken. Litt som når man går gjennom en stille gang på skolen når det er mørkt ute.

Så jeg sprintet litt fort bort til rommet mitt, famlet med nøklene, og takket øvre makter for at jeg ikke hadde møtt noe skummelt som de creepy tvillingene fra filmen "The Shining". Mørkredde piker som meg har så livlig fantasi når det minst trenges!

Ville du likt å ha rom bortest i gangen her kanskje?

Åh hallo, etter noen forvirrende mail oppdaget jeg at jeg egentlig ikke har fortalt noe om Vikersund eller hva jeg konkret driver med her! Så dette er en litt informativ oppdatering til dere som lurer på hva i all verden jeg snakker om, haha!

 Vikersund Kurbad er ikke et spasenter (som overraskende mange av dere har trodd), det er heller ikke en psykiatrisk klinikk (som heldigvis ikke like mange har trodd, det er nemlig Modum Bad som ligger lenger borte i byen her). Som det pent står på hjemmesiden deres, så er Vikersund Kurbad et senter for rehabilitering og mestring. Jeg er her på et mestringskurs som går over fire uker for å lære å bedre mestre en hverdag med smerte og sykdom.

"Mestringsgruppa" som vi pent blir kalt, består av 12 personer, med ulike plager og bakgrunn. Jeg er 21 og yngst på gruppa og den eldste er 71, så vi er en god blanding! Flere av oss trodde at dette kurset besto hovedsaklig av praktisk rådgivning, men det er mer terapautiske samtaler styrt av to gruppeledere som hjelper oss med å holde oss på tema. Vi prater sammen om ulike problemstillinger som kan oppstå når man er syk: sorg, lav selvfølelse, utilstrekkelighet, osv. Vi gjør avspenningsøvelser for å lære å kjenne på kroppen, registrere hvordan den har det. Mange synes det er vanskelig å sette grenser for seg selv, å for eksempel ikke klare å si nei til sine omgivelser. Noen opplever stor sorg over å være syk, andre har problemer med å utrykke seg. Det er mange problemer som blir byrder i en hverdag hvor man ikke har energi til å konfrontere seg selv. Øvelsene setter i gang tankeproseser, gjør oss bevisst på hvordan  vi reagerer og tenker i ulike situasjoner, hvilket tillater oss å fokusere på det vi vil jobbe med. Gruppelederne gir oss anbefalinger til nye tankeganger, men det største arbeidet er hva du legger i det selv. Er du ikke interessert i å jobbe med deg og dine holdninger så får du ingenting ut av dette. Alt er en invitasjon til å tenke selv og delta i gruppen. Til å begynne med forsto jeg ikke hva dette hadde med smerte og sykdom å gjøre. Men det er ganske innlysende at holdning er en stor del av hvordan vi håndterer kroppen og vår hverdag. Jeg har for eksempel en del problemer med grensesetting, så jeg legger ofte andre sine behov foran mine egne. Det er noe jeg ikke har tenkt så mye på, men som blir tydelig når jeg først har fått satt fingeren på det. Og sånn blir det når man går litt inn i seg selv og analyserer sine egne reaksjoner i forskjellige situasjoner. Du oppdager ting ved deg selv som du kan velge om du vil prøve å endre på eller ikke.

Utenom kurset så er du i kontakt med en fysioterapaut som hjelper deg å finne et treningsopplegg som passer deg, og anbefaler deg ulike aktivitetsgrupper som for eksempel turgåing, trening i varmtvannsbassenget, gym på matte, etc. Alt på senteret er frivillig, du skal bare helst si ifra om du ikke møter opp på det du har avtalt, så ikke folk begynner å lete etter deg. Personlig finner jeg at det blir en del tom tid på rommet mitt, og når tiden går sakte så savner man lett familie, venner og sine vaner. Så da passer det fint at Kongsberg ikke er så langt unna, og at jeg kan ta meg en langhelg hjemme i leiligheten mellom ukene her!

Oppsummert så prøver vi å finne vår egen balanse i livet, og mestringskurset er et av mange hjelpemidler som finnes der ute.

Jeg er den yngste i mestringsgruppen, og derfor har muligheten til å kunne se hva mange år med smerterelaterte vanskeligheter kan gjøre med deg om du ikke håndterer de rett. Følelsene som gjentar seg er veldig overraskende uavhnegig av alder: sinne, frustrasjon, tristhet, oppgitthet, frykt. Jeg ser rundt på ansiktene i ringen av stoler vi sitter på, og etterhvert ser jeg bare hva jeg ikke vil bli. Jeg føler en voksende tanke om at jeg ikke vil komme tilbake hit om 30 år og være plaget av det samme som da jeg var ung.

Avspenningen går i stor grad på det å kjenne på hver kroppsdel etter tur, selvom det kanskje gjør vondt. Kjenne på smerten, akseptere at den er der, fordi den er del av hvem du er. Det er skummelt for de fleste å måtte konfrontere smerter man store deler av livet sitt har jobbet med å legge i bakgrunnen og ignorere så godt som det lar seg gjøre. Men hva sier det om situasjonen din om du frykter smerten som du har plassert murrende i bakgrunnen hver dag? Mange interessante tanker har blitt satt i gang etter å ha møtt så mange mennesker og hørt hva som har blitt sagt på dette kurset. Jeg stiller meg selv mange spørsmål og de fleste konklusjonene trekker mot det at jeg må jobbe dypere i meg selv for å kunne finne et komfortabelt punkt hvor jeg kan respektere mine fysiske begrensninger og leve med smerten som en del av meg.

Det er mange av mine vaner som trenger å justeres når jeg kommer meg hjem igjen. I likhet med fysioterapien så må det bli små steg, mye bevisstgjøring og noe holdningsendringer. Det er så lett å bare gjøre hva man alltid har gjort, både negativt og positivt. Men det har bare gått en uke, jeg har enda så mye å tenke over og oppdage i meg selv!

På grunn av mørket så føles kvelden så lang. Jeg kryper i sengen for å sove gjennom formiddagen og ignorerer min vekkeklokke sin hysteriske sang så jeg kan bli lenger i den varme sengen. Jeg føler meg ikke så sliten, jeg har ikke noe særlig vondt, denne uken har føltes både behagelig og fylt av sosiale begivenheter. Men jeg er trøtt, åh, så utrolig trøtt, og sover i langt flere timer enn jeg er vandt til. Så jeg måker snø under en mørkgrå himmel og savner solen. Med planer og bekymringer som surrer i hodet i et forsøk på å forberede meg før avreise.

Neste uke skal jeg på Vikersund Kurbad for et opphold som varer i fire uker. Jeg kommer til å trene og delta på et mestringskurs med et sterkt fokus rundt det å leve med kronisk smerte. Mitt håp er å få mest mulig ut av oppholdet, ikke bare med tanke på kropp men også sjel. Jeg har forstått at jo mer jeg aksepterer min situasjon desto mer vil det være enklere for meg å arbeide med mine begrensninger. Til tross for at det ikke er like enkelt som det ofte virker som.

Men gjett om jeg føler meg klar til å konfrontere meg selv.

Det føles håpløst å stå opp. Smerten i nakken og skuldrene gjør at jeg stadig våkner i løpet av natta for å bytte stilling, resultatet er en veldig morgengretten jente som blir i senga til ut på ettermiddagen. Jeg graver ansiktet ned i den varme puta  og rekapitulerer uka som har vært, for å så komme frem til konklusjonen om at det er fullstendig min egen feil at jeg føler meg så dårlig.

Jeg tar til meg sosiale vaner veldig fort. Er jeg veldig sosial over en liten periode så har jeg vansker for å være alene igjen, samtidig som at for mye tid alene gjør det tungt å komme seg ut. Etter den store EDSU helgen med tre dager omringet av mennesker, ble jeg hypersosial. Denne uken overfylte jeg med avtaler og ting å gjøre ute. Med en kropp som nekter å la seg ignorere over lenger tid, våknet jeg fredagsmorning med en velfortjent følelse av å ha blitt skutt og bedøvet. Hadde kroppen min kunne snakke hadde det nok blitt noe spydig  og hovent som "Who's your daddy now?".

Så jeg utførte fredagen i stil med dovendyr verden over for å likevel våkne lørdag med en sikker følelse om at jeg har jogget i søvne, for hvordan kan man ellers være så sliten etter å ha sovet. Telefonen min ringer og det er min venninne som er på vei helt til Oslo for å få tak i katteører som tydeligvis ikke er å finne her i byen. "Sov du? Klokka er jo 12! Nå må du stå opp!" Hun får meg til å le, og like mye som jeg vil drepe henne så elsker jeg henne. Vi skal på halloweenfest i kveld, og jeg vet med hele meg selv at jeg overhodet ikke er i form. Kanskje det er alderen min, kanskjer det er min sta personlighet, uansett hva det er så står jeg opp for å legge frem antrekket til i kveld og flirer i det jeg legger frem støvlettene jeg antageligvis kommer til å brekke begge anklene i. Til syvende og sist straffer jeg bare meg selv, men det er en viss fryd i å gjøre noe du egentlig ikke har krefter til når kroppen din generelt jobber så sterkt i mot deg.  Det er som å være en tenåring og gjøre noe foreldrene dine har advart deg i mot, ha det fantastisk og komme hjem til kjeft. Det er akkurat det jeg føler meg i dag, som en trassig tenåring.

Søndagsmorgenen kommer til å tilbringes med mye smertestillende og klagesang, men jeg vil ligge og vite at jeg så smashing ut til tross for min fysiske tilstand. Hvem er sjef nå?

Happy halloween alle sammen!

Denne helgen deltok jeg på hyttetur rett utenfor Larvik arrangert av EDS Ungdom. Var nervøs ved avreise da jeg ikke hadde møtt noen av disse menneskene før, dette var noe jeg hadde hivd meg på ved kort varsel. Men mens jeg står og tripper på stasjonen i Drammen for å bli hentet, så føler jeg nervene danse sammen med ekstasen over å få snakket med personer med samme sykdom som meg selv.

Jeg angrer ikke et sekund på at jeg deltok. Ikke bare ble jeg kjent med mange fantastiske mennesker, men jeg innså at mine planer for fremtiden ikke er så dumme. Som en av de voksne delte med oss  "Jeg kastet bort så mye tid på å prøve å være normal". Hjemreisen var en blanding av utslitt hjernetåke og motivasjon for min hverdag. Min ensomhet i min sykdom ble så utrolig lettet.

Takk til alle som tok meg så godt i mot og delte sitt liv med meg!

Jeg er veldig glad i spill.

Som lite barn husker jeg når min storesøster hadde spart seg til den første store konsollen fra nintendo, en såkalt NES. Det ble tilbringt mange timer foran tv'n med Supermario og mange andre spill jeg har nostalgiske følelser rundt. Interessen har utviklet seg samtidig med konsollene.  I dag eier jeg en Nintendo DS, en PSP,  Wii, Playstation 2, N64 og SNES.  Gledelig innrømmer jeg å ha tilbringet mange timer med hver av de, med litt veksling over til mine PC spill.

Spilleavhengighet er en av mange mentale tilstander med hysterisme knyttet til navnet. På en side forstår jeg så godt hvorfor noen blir avhengig. Det finnes uendelige alternativer av virtuelle verdener der du kan utgjøre en forskjell og eie evner du aldri kunne hatt i virkeligheten. Etter en dårlig dag på jobb er det fint å ha klart å slå den vanskelig bossen du har jobbet med en stund. Selv har jeg spilt mye World of Warcraft, kanskje den mest kjente livsødeleggeren. Det er et spill som tar plass i en eventyr-verden hvor du er koblet til et nettverk med andre spillere over hele kloden. Det er lett å miste grep på tiden som går mens man slakter drager, monstre og pirater sammen med andre, men jeg mister meg like mye bort når jeg er den berømte rørleggeren Mario som nok en gang må redde prinsesse Peach fra min erkefiende Bowser. Eller når jeg er advokat Phoenix Wright, hvor jeg må samle bevis og løse mystiske mordsaker.  Selvom det er "bare et spill" så blir jeg likevel utrolig sint og lei meg om noe fælt skulle skje, som for eksempel at mine lagringsfiler blir korrupte og alle mine timer med fremgang går rett ut av vinduet. For det er fortsatt et tidsfordriv jeg setter mye følelser og arbeid i. Men forskjellen mellom meg og en spilleavhengig person er at jeg vet at dette bare er et spill, og kobler meg ut for å møte venner og familie.

Likevel innrømmer jeg at det har hendt at jeg har vurdert å avlyse mine avtaler for å holde sengen med en håndholdt konsoll. Ikke bare for spenningen eller gleden sin skyld, men fordi når du føler deg skikkelig dårlig kan spill være komfortabelt distraherende!  Ligger jeg  utmattet på sofaen så er det gøy å kunne prøve å redde Peach, har jeg vondt i kroppen så finner jeg stor glede i å kunne være en detektiv i noen timer. Da ønsker jeg heller å mestre min virtuelle verden enn å konfrontere en dårlig dag i den virkelige verden, men jeg klarer heldigvis aldri å holde meg alene lenge av gangen og kommer meg til slutt ut uansett. Det er da praktisk at spill har blitt til noe sosialt man kan gjøre sammen. Jeg tør å mene at verden innenfor videospill fortsatt er mannsdominert, derfor har jeg funnet stor glede i å ha funnet (ironisk nok gjennom nettet) en venninne med like stor interesse og kjærlighet for dette tidsfordrivet som meg.  Hun ser ingenting galt i å ha meg som en katt på sofaen sin og i timesvis dele meninger om spill fra ulike konsoller.

Noen ser på tv, andre leser bøker, og vi spiller. 

Fest og fyll er en stor del av den norske kulturen, hvorfor man velger å drikke eller ikke er personlig, selv har jeg valgt å delta. For gjennomsnittspersonen inkluderer en lørdagskveld vorspiel, ut på byen og deretter nachspiel frem til morgenkvisten hvor man sleper seg hjem. Så sover man noen timer for å våkne opp til den velkjente grusomme følelsen av å være fyllsjuk. Gleden av å være beruset veier som regel ut følelsen av å være bakfull, og derfor gjentar man syklusen neste helg til tross for utropene "Jeg skal aldri drikke igjen!!".

Men jeg er ikke gjennomsnittspersonen. Nachspiel er uaktuelt for meg da det er altfor fysisk utmattende å være ute så mange timer av gangen. Generelt ser jeg ikke helt underholdningen av å være for full til å passe på seg selv (utenom for oss som ser på deg krype på gulvet), i tillegg er jeg på medisiner mot smerte som jeg ikke finner ansvarlig å blande med unødvendig mengder alkohol. Men jeg liker å tulle, fnise og være brisen sammen med bekjente. Det er gøy å møte folk på byen og skråle uten grunn. 

Jeg blir sjeldent fyllesjuk da jeg ikke drikker så mye og passer på å få i meg både vann og enkel mat før jeg legger meg. Men jeg har min egen versjon av dagen derpå pine. Det er et kjent fenomen at alkohol nummer fysisk smerte. Siden jeg da har kronisk smerte som blir dempet etter inntak av noen drinker så glemmer jeg rett og slett bort å passe på kroppen min. Jeg flyr rundt, har det gøy, anstrenger meg og beveger meg mer enn kroppen min egentlig orker. Så går jeg hjem litt tidligere enn alle andre fordi jeg er sliten og våkner dagen etterpå med nakke, skuldre og hofter som skriker. 

Det er kunsten å begrense seg som er vanskelig å mestre. For når man har det gøyi fylla føles hele verden for bra til å gå galt.

Å holde øynene åpne føles som en håpløs oppgave, jeg skimter svakt at sola har stått opp men jeg snur meg i sengen for å sove litt til likevel. I det jeg vrir meg slipper jeg ut et lite klynk. Tydeligvis våknet resten av kroppen min samtidig med bevisstheten min, og jeg kan føle hver enenste verkende muskel og gråtende ledd skrike etter å få beveget seg.

Etter å ha sluppet ut verdens lengste sukk kryper jeg til sengekanten og bruker trege minutter på få på meg klærne. Jeg velger myke plagg som ikke strammer rundt leddene, som bare lett faller på kroppen. Jeg psyker meg opp før jeg tar det største steget, nemlig å reise seg opp. Et ynk til slipper frem og jeg begynner mine morgenritualer. Jeg legger mobiltelefonen på bordet, trekker gardinene i stua, skrur på laptopen og tv'n. De er alle mine forsøk på å koble meg til verden på dager hvor jeg ikke kommer til å gå ut døren.

Kroppen min har tydeligvis et behov for å hevne seg etter gårsdagens fysiske anstrengelser. Jeg visste at det var vågalt å være sosial samme dagen som jeg hadde trent så mye, dette er prisen jeg betaler. Noen ganger går det fint, noen ganger er det verdt det, andre ganger ødelegger det virkelig dagen. Musklene mine slapper litt av etter noe vandring og rydding i huset, men leddene mine vil trenge litt lenger tid. Så jeg ligger her med fargeblyanter på magen og utnytter mitt innkjøp av "Wall-E" fargeboken fra dagen før. I går var verdt det.

Lydene rundt meg føles litt fjerne, jeg snakker og deltar i samtaler men følger ikke helt med på mine egne ord. Kroppen er litt tung men ikke helt til bry. Noen ganger tar jeg meg selv i å ha lukket øynene litt lenger enn nødvendig, de føles tunge og trøtte. Jeg får ikke helt med meg tiden, jeg tenker ikker så mye, jeg føler meg egentlig veldig rolig med kanskje en liten melankolsk undertone. Jeg kjenner igjen alle disse følelsene, de betyr at jeg er skikkelig sliten.

Smerte og utmattelse går som regel hånd i hånd. Men noen ganger skjer det, i likhet med i dag, at jeg egentlig ikke har noe særlig vondt, men jeg er veldig sliten.  Det er vanskelig å distrahere hjernen når man har vondt, det er vanskelig å hvile, det er vanskelig å tenke, smerte er oppslukende og ekstremt ubehagelig. Utmattelse er derimot som å sove kjempelenge men våkne og  føle seg like sliten som da man la seg. Motivasjon og krefter finnes ikke, en orker ingenting og har ikke så mye energi til å bry seg om det heller.

Hvordan man føler utmattelse og smerte er forskjellig for alle, min utmattelse er å løsne fra verden og jeg har reagert på denne måten siden jeg var barn.  Den mentale avkoblingen som oppstår sammen med den fysiske utmattelsen har jeg med erfaring funnet ut at kan løses med å isolere seg litt. Som en ekte introvert så lader jeg meg best opp når jeg er helt alene, og etterpå er livsgnisten tilbake.  Etterpå kan jeg ikke tro at jeg kastet bort verdifulle timer av livet mitt på å gjøre ingenting, og hiver meg ut døra fordi det er jo stadig noe som jeg vil gjøre!

Men akkurat nå kan det være det samme. For akkurat nå er jeg skikkelig sliten.

Hvert år fra 14 til 20 september passer jeg på å promotere rundt for  "Invisible Illness Awareness Week". Den uka hjelper til for å skape mer innsikt og forståelse for de som ikke vet hvordan det er å leve med en usynlig sykdom. Det kan være alt fra leddgikt til depresjon og angst. Mange glemmer at mentale diagnoser også er inkluder på listen av usynlige sykdommer.

Det som er vanskelig med å ha et problem ingen kan se er at det er vanskeligere for andre å vise forståelse. Jeg ble diagnostisert med Ehlers-Danlos Syndrom i 2005, og har hatt plager hele livet som har forværret seg med tiden. Men du kan ikke se at jeg er syk, selvom jeg har kroniske smerter og utmattelse så ser jeg helt frisk ut både i utseendet og på papir. Jeg har opplevd leger som har vært skeptiske til mine plager og tror at jeg finner det på, som jeg har møtt venner med ingen forståelse for hvor syk jeg er. På en side kan jeg ikke klandre dem, hvordan skal de vite at jeg snakker sant, hvordan skal de vite hvor dårlig jeg egentlig føler meg noen ganger? De har ingen andre alternativer enn å bare høre på det jeg sier, men da er det min jobb å si ifra.

Det hele koker egentlig ned til mangelen av empati, man burde være mindre dømmende mot de man møter. Det er veldig lett å kalle noen lat før man spør seg selv om kanskje personen sliter med noe mer alvorlig. Det er lettere å påstå at kameraten din hater folk, enn å tenke seg at han kanskje har sosial angst.

Jeg mener at vi alle har våre kors å bære, men vi burde ikke slepe rundt på de i stillhet. Er man mer åpen med hverandre vil en unngå mange misforståelser. Men det holder ikke med at oss som er syke er mer verbale om våre problemer, vi trenger en motpart som ikke dømmer oss.

Gi en tanke til noen du vet som sliter.

Jeg går på fysioterapi to ganger i uken og har trent hos samme fysioterapaut i halvannet år nå. Treningen er det ikke noe galt med, bare motivasjonen min. Det er utrolig vanskelig å holde seg motivert lenge når det gjelder trening, og når man er kronisk fysisk syk så er både de negative og positive virkningene enda skarpere.

Om morningen verker hele kroppen etter at jeg såklart sovner i absurde stillinger med nattskjorta vrengt opp etter ryggen. Etter alt strevet med å kle på seg og spise frokost så må jeg igjen skifte klær til teningstøy, og til tross for at jeg legger vannflaska i veska så glemmer jeg den alltid på benken. Det er heldigvis ikke så langt til der jeg trener, men når man er morgentrøtt og øm i kroppen er det horribelt å bli møtt med en vegg av kulde på vinteren. Alt i alt er hele prosessen fra senga til treningslokalet aldri behagelig.

Lokalet er veldig intimt, noen vil kalle det koslig hvis man liker å trene mindre enn en meter fra alle de andre. Jeg misliker å trene rundt andre. Når jeg er svett, rød og sliten, så har jeg ikke lyst på publikum. Heldigvis er jeg veldig fokusert når jeg trener og glemmer de andre etter en stund. Det er nemlig bare å komme seg til fysioterapien som er umotiverende for meg, for når jeg først kommer i gang så er jeg alltid ferdig med programmet mitt før timen min er omme og bruker den resterende tiden min på utholdenhetstrening. Jeg er en klam tomat når jeg tusler hjemover, og må tilstå at jeg også har funnet en utrolig fysioterapaut. Hun er så sprudlende og glad hevr gang jeg trener at man kan jo nesten ikke la være å komme tilbake

Den beste følelsen er gåturen hjem. Da har jeg jobbet hardt og føler meg som en superhelt til tross for alt jeg går som en fyllik. For når man har trent så kan resten av dagen være det samme! Man fylles med en blanding av god samvittighet og følelsen av å være uovervinnelig. Siden jeg bor så nærme så foretrekker jeg å dusje hjemme og jeg ser såklart ikke ut. Bor du i Kongsberg og ser noen sjangle med treningsbag, utrolig svett hår. rødt ansikt. treningsbukser, og et fårete smil, så er nok det meg!

Denne superhelt følelsen forsvinner desverre innen jeg har dusjet og spist lunsj. Da er kreftene brukt opp og jeg inntar koma på sofaen. Men det kan være det samme, for i dag har jeg trent.